Referat från SWEDCON-möte på Arlanda

På väg hem från ett intressant Swedcon-möte.

SWEDCON har nu funnits i 10 år!

Gudrun Björkhem gav en liten tillbakablick och sedan ägnades stora delar av mötet åt årsredovisningen ur barnkardiologisk, kirurgisk och interventionell synvinkel, men även PedsQL, sjukgymnastmodulen och fetal-delen belystes.

Rapporten (inklusive begåvad analys) finns på Swedcons hemsida och här: https://www.ucr.uu.se/swedcon/arsrapporter/arsrapport-swedcon-2018/viewdocument

Vi fick bra tips på hur man kan hämta data från registret och hur man gör om man vill använda registret för forskning.

Registret är validerat och en Guldgruva med data!

Tyvärr har inmatningen i PedsQL och sjukgymnastmodulen minskat. Swedcon är ett väldigt användbart verktyg för åskådliggörande av livskvalitet och kartläggning av motoriska behov, så ökad användning uppmuntras varmt! vid frågor om dessa två, kontakta gärna kontaktsjuksköterskorna arielle.reitberger@sll.se eller anna.jakobsson@akademiska.se respektive sjukgymnasterna annika.bredfelt@skane.se eller karin.nordstrom@sll.se

Vi hade viktiga diskussioner om hur man informerar om registret, där att ha ett anslag med information räcker för att uppfylla lagen, om  angelägenheten i att bara ha en swedconidentitet (inte minst viktigt vid reservnummer) och att rätt hemsjukhus anges. Många registreringar är inte färdiga, bl a för att man inte klarmarkerat. Viktigt att ge läsrättigheter även före operation/tillbakaflytt till hemorten. Också viktigt att vara lite noga med när hjärtsjukdomen upptäcktes!

Det jag tog med mig är framför allt att Swedcon är bra och användbart och att det är, som Gunnar Bergman säger, viktigt att mata in rätt!

Publicerad

2019-10-17 av Jan Bergils

Uppdaterad

2020-03-11 16:37